Utredning er ferdig. Hva nå?

I slutten av november fikk vi resultatet av utredninga. Der ble det funnet at Måsekongen lå i grenseland med tanke på diagnose, og det endte opp med at diagnose ble satt. Og jeg må innrømme at dette er noe jeg er glad for, men samtidig gjør det meg litt trist. Guttungen er jo fremdeles den han alltid har vært, men nå har vi det på et papir (iallfall når vi en gang _får_ dette papiret ..!) at han er annerledes. Men det utløser jo unektelig noen ressurser, som for eksempel at vi kan søke om bl.a. hjelpestønad, og det skal vi gjøre!

Etter at diagnosen var “i boks”, har jeg faktisk latt meg selv kjenne på at jeg blir sliten av å være mamman til Måsekongen. Fryktelig sliten, faktisk! Men det er lov, og nå har jeg endelig en grunn til å være det, og det er faktisk godt.

Ikke “bare sorgen”

Bare så det er sagt; det er ikke bare sorgen å være mamma til Måsekongen. Ofte er det styggelig spennende! Jeg har iallfall ikke møtt mange sjuåringer som har glede av for eksempel å se Schrödingers katt på nrk.

Sist vi så på, var det en reportasje om hvordan man kunne lage hornhinner ved hjelp av stamceller. Dette ble vist med hornhinne og stamceller fra en gris. Måsekongen satt ei stund og så på, før han spurte: “Men dersom et menneske hadde fått den hornhinna, ville de sett i svart-hvitt da?” (Underforstått; dyr ser i svart hvitt)

Smarte, lille grubler’n min!

Hurra, vi er i gang!

Hva er vi i gang med? Utredning!

I min utålmodige sjel synes jeg at vi har ventet i Evigheter. Nå har vi naturlig nok ikke det, men det føles slik, blant annet fordi det meste har stått på stedet hvil i påvente av denne utredningen.

Vi startet opp med en oppstartsamtale/-møte, og allerede uka etterpå var det tid for ADI (autismediagnostisk intervju). Intervjuet tok 3(!) timer, og jeg var rimelig “pumpa” etterpå. Det var vanskelig å huske alt fra Måsekongen var liten, og ikke minst var det litt smertefullt å oppdage at det er mye hos oss som ikke er som hos “alle andre”. Dette har jeg jo egentlig ikke tenkt så fryktelig nøye over før, men i løpet av intervjuet fikk vi spørsmål som gjorde meg veldig klar over at Måsekongen er spesiell på sitt vis. Blant annet var det litt tøft å innrømme for meg selv at jeg på grunn av ham har avstått fra opptil flere sosiale settinger, fordi jeg aldri vet eller kan forutsi hans reaksjoner i slike sammenhenger. Og det er ikke hyggelig når folk rundt deg antar at grunnen til at barnet ditt f.eks. hyler og skriker, er at du er en dårlig forelder som ikke har satt klare grenser i forhold til oppførsel. Kunne nesten ha tenkt meg å sette på gutten en merkelapp, for å unngå de styggeste “dårlig oppdragelse”-blikkene …

Neste uke skal gutten til pers, da skal han gjennom en ADOS, dvs Autisme Diagnostisk Observasjonsskjema. Det blir spennende!

Må innrømme at en liten del av meg har gått fra å være redd for at gutten skal bli diagnostisert til å være redd for at han ikke blir det. Hvorfor? Av den enkle grunn at dersom han ikke fyller kriteriene for diagnose, så er fremdeles muligheten der for at det ikke er noe galt med ham, men at jeg har feilet som mor …

Ønsk oss lykke til! Vi kan komme til å trenge det.

Sommerferie

Det har vært en herlig sommerferie! Vi har vært 1 uke i syden, og ellers kost oss masse. Måsekongen har stort sett hatt det bra, bortsett fra at på sydenturen “måtte” han ha minst et raserianfall per dag. Her hjemme har han derimot vært ganske rolig. Men nå merker vi at hverdagen har begynt. Gutten er mer sliten, blir lettere sint og tåler langt mindre. Det er tøffe dager for tida.

I morgen er Den Store Dagen; da har vi fått time hos hab-tjenesten for barn for å starte prosessen med utredning. Jeg ser fram til å komme i gang, men gruer meg litt også. Uansett; endelig får vi starte, og det er iallfall godt!

Er det slik det blir?

Vi har vært på et arrangement i dag, en teaterfremvisning, der de minste satte seg forrest i salen. Måsekongen var der framme med de andre, og han var i et strålende humør i dag! En klassekamerat av oss var framme en stund, men gikk tilbake til foreldrene sine før showet startet. Jeg overhørte moren spørre ham; “Vil du ikke sitte der framme sammen med “Måsekongen” da?” “Nei, det orker jeg ikke, for han styrer og bråker så voldsomt” svarte gutten.

Jeg forstår gutten, og jeg er veldig glad for at han i stedet for å lage en konflikt utav situasjonen heller trakk seg unna. Samtidig gjør det meg trist å høre at gutten min selv på en god dag er vanskelig å være sammen med. Og jeg tenker; er det slik framtida blir for gutten min?

Om IOP

Jeg etterlyser en individuell opplæringsplan (IOP) for Måsekongen. Hvorfor? Vel, i første omgang for at jeg ønsker å vite med sikkerhet hva skolen vil velge å jobbe med, samt at det er et dokument til bruk for hele skolelivet hans, der det kan være nedskrevet og dokumentert hva som er fokusområder og hva vi anser som mindre viktig.

Jeg vet ikke hva det skyldes, men jeg synes det ser ut til at det tar så lang tid før skolen tar seg på tak og starter jobbingen med dette. Gutten har allerede fått vedtak om spesialundervisning, og da mener jeg at IOP bør på plass snarest, bl.a. for å sikre at gutten får det han har krav på.

§ 5-5 i Oppl.loven lyder: ”For elev som får spesialundervisning, skal det utarbeides individuell opplæringsplan. Planen skal vise mål for innhaldet i opplæringa og korleis ho skal drivast.”

Skolen selv har ikke initiert å lage en IOP, så jeg priser meg lykkelig for at jeg er relativt ressurssterk og kjenner til rettighetene. Men det er slitsomt å gå i motvind hele tiden!

Spekulerer du på hva en IOP er, kan du finne litt informasjon her og her.

Hurra!

Jeg vet alle foreldre er glade når ungene har en god 17. mai, men som mamma til Måsekongen er det ekstra godt når slike dager går bra. Gutten min liker jo i utgangspunktet ikke slike dager, men i dag var han godt forberedt. Og som følge av at PPT har hjulpet oss med å sortere ut hva som er viktig, var det ganske lett å la ting være på hans premisser. Når han var sliten og lei og ikke ville gå i tog lenger, kunne jeg uten dårlig samvittighet faktisk si at han slapp. Uten støtten fra PPT hadde nok strategien min vært å presse ham til det. Det er nemlig vanskelig å se forskjellen på oppmerksomhetssyke eller reelle problemer dersom en ikke har bakgrunnskunnskapen som skal til. Det føles godt å forstå måsekongen bedre. Det gjør nok meg til en bedre mamma for ham.

Søndag

Vi hentet Måsekongen etter langhelg hos pappan sin i dag. Han har tydeligvis hatt det helt utmerket, men slike “skiftedager” er ekstra slitsomme for ham, så i kveldinga hadde han et sammenbrudd med gråt og tenners gnissel. Han var så sint og fortvilet den lille mannen, og den store mannen i huset var nesten like fortvilet. Noe som bare skapte mer uro. Jeg pratet med dem begge for å prøve å finne en mestringsstrategi de begge kunne leve med.

“Hva ønsker du vi skal gjøre da, når du er så sint?” spurte jeg måsekongen, og svaret skar i mammahjertet:

“Det er jo det jeg ikke VET! Det er det som er problemet!” sa han. Og da rant tårene fra fire øyne i stedet for to.

Kjære gutten min! Vi skal finne ut av det. Vi skal hjelpe hverandre slik at det blir lettere å være deg. Jeg lover!

Litt bakgrunnsstoff

Jeg har lest mange “foreldrehistorier” fra foreldre til høytfungerende autister, og mange sier at de merket (ofte i 3-5 års alder) at det var noe “galt” med barna deres. Jeg gjorde ikke det! Jeg så at Måsekongen var en aktiv fyr, og at han mer enn andre trengte forutsigbarhet og klare grenser. Jeg kunne også se at han var litt “treig” på noen områder, bl.a. forståelse av metaforer og slikt, og han var veldig sein (og lite interessert) i tegning, maling osv. Men jeg hadde jo bare storesøstera, Prinsessa, å sammenligne med. (Og tro meg, å sammenligne andre barn med henne er urettferdig for de fleste. Hun er en ener i alt hun gjør.)

Det som kanskje var mest spesielt med Måsekongen, var raserianfallene hans. Dersom jeg skal sette fingeren på noe som plaget meg, var det nettopp det. Han kunne bli så sint at jeg nesten var redd han skulle sprekke … Og det var nettopp raserianfallene som gjorde klasselæreren bekymret, og dette igjen førte til henvisning til PPT. I mitt stille sinn tror jeg læreren hadde puttet en ADHD-merkelapp på sønnen min, og det gjorde meg irritert, for han fylte ikke de kriteriene ut fra det jeg kunne se. Og jeg kan innrømme at jeg var temmelig misfornøyd med det jeg følte var sykeliggjøring av en liten gutt. Hjemme hadde vi nesten ikke raserianfall lenger, så for meg så det ut til at problemet lå hos skolen. Og det gjorde det jo på sett og vis. Læreren virket usikker på Måsekongens evnenivå, men en WISC-test kunne vise at gutten er verbalt veldig sterk! (Psykologen hos PPT hadde aldri sett en så høy verbal-score hos en 7-åring før) Når det gjaldt utføring, derimot, lå han under snittet. Og nettopp dette gjorde at PPT ville sende saken videre til utredning hos habiliteringstjenesten for barn. Foreløpig er det dette vi venter på, å få komme dit for å (eventuelt) få sette en diagnose på Måsekongen. Men jo mer jeg leser om Asperger syndrom, jo mer kjenner jeg igjen sønnen min. Den største fordelen så langt er at vi føler vi har PPT “på laget”, og at de hjelper oss slik at skolen må tilrettelegge for gutten ut fra tanken om at han kan høre hjemme innen autismespekteret. Og, ikke minst, ut fra at han faktisk er veldig intelligent, men har problemer med å få det ned på papir …

Måsekongens skoledager har faktisk blitt langt bedre med små tilretteleggingstiltak, og det smitter over på resten av dagliglivet hans. Men fremdeles kan det se ut til at vi har en lang vei å gå. Når jeg nå har forstått at det er noe “spesielt” med Måsekongen min, kan jeg sette fingeren på ting som kanskje har plaget meg tidligere, men dette skal jeg komme tilbake til i senere innlegg. I alle fall; vi er på vei framover, og veien ser spennende og skremmende ut. Jeg grugleder meg!

Pustehull

Etter å ha tenkt meg om vel og lenge, har jeg funnet ut at jeg faktisk ønsker å blogge om hverdagen vår. Som mor til en gutt som skal utredes i forhold til autismespekteret, har jeg mange tanker og følelser å hanskes med, og det er noe med det at en definitivt kan slite ut sine egne ved å gå og “terpe” om de samme problemene om og om igjen. Så i stedet for å gjøre det, har jeg valgt å lage mitt eget pustehull med denne bloggen.

I tillegg til at det er godt for meg å få skrive om det jeg tenker, kan det kanskje også være til hjelp for andre i samme situasjon? Jeg vet vi er mange i samme båt, og dersom vi hjelper hverandre, blir kanskje skuta litt lettere å seile, selv de gangene det stormer som verst.

Vil du være med på ferden? Velkommen skal du være!